mercredi 4 décembre 2013

dimanche 24 février 2013

lien vers le réseau VADLR

Bonjour.
Vous trouverez une foule d'informations sur le syndrome de Williams et Beuren en suivant le lien ci dessous, aimablement mis a disposition par le réseau "Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon" (VADLR), et porté a notre connaissance par le biais de parents de petits Williams.
http://www.anomalies-developpement-lr.net/Syndrome-Williams-Beuren,173
A chaque age de la vie ses problèmes, et ce site propose une  description détaillée de chaque aspect de la vie, de la naissance a l'âge adulte avec les examens a pratiquer suivant l'âge de l'enfant atteint du syndrome.
Un autre aspect important dans ce guide, la prise en charge a l'âge adulte.

A bientôt
B.S

mercredi 20 février 2013

BOURGES SANCERRE 2013

Bonjour.
Après plusieurs mois sans nouvelles, dus aux aléas de la vie que nous connaissons tous, une actualité souriante a souligner: dimanche 17 février, au cours de la marche bien connue des berrichons, le fameux Bourges Sancerre, les Williams Berry ont eu l'occasion de se faire remarquer. En effet, trois personnes ont choisi de faire les 56 km 500 du parcours en courant, pour faire connaître notre association, et le syndrome de Williams et Beuren. pour l'occasion, des maillots avec notre logo ont été imprimés.
C'est en 6 heures et 35 minutes de course que les coureurs aux couleurs des Williams ont rallié Sancerre, en arrivant a 7 heure 15, se classant dans les 10 premières personnes a franchir la ligne d'arrivée aux caves de la mignonne
Merci a ces trois sportifs de coeur, a savoir:
-le caporal-chef Nora Bouillet-Ghorzi,
-le caporal chef Ouissam Abdelghany, tous deux du 17ème régiment du Génie Parachutiste (17ème RGP) de Montauban (Tarn-et-Garonne)
-et Yamina Ghorzi, de Bourges
A noter que nos amis Parachutistes sont venus en train de Montauban, ont participé a la course, et ensuite, après quelques heures de repos, sont repartis en train pour arriver au rapport a 7heures du matin le lundi...
Yamina Ghorzi, quant a elle, est une habituée des courses et des podiums du département
Sacré week-end pour eux, pour nous, et pour les enfants
Merci encore pour leur exploit.
les trois maillots jaunes: Ouissam Abdelghany, Yamina Ghorzi, Nora Bouillet Ghorzi au milieu des enfants et des parents


En dépit de nos absences sur internet, n’hésitez surtout pas a nous contacter si vous êtes concernés par le syndrome de Williams et Beuren.
Bertrand ;-)

dimanche 30 octobre 2011

TOUR DU LAC 2011

Le 20 novembre 2011, l'association sportive "l'ASA du BERRY organise le "tour du lac", une course autour du lac d'auron, ouverte aux adultes comme aux enfants. A cette occasion, pour chaque inscription, 30 centimes seront reversés a notre association. Merci a l'ASAB ( http://www.asab-running.fr/), et surtout : INSCRIVEZ-VOUS............................