VENEZ NOMBREUX
LES WILLIAMS BERRY
Les buts de notre association sont de regrouper et informer les familles d'enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren, et de sensibiliser les communautés médicales, scientifiques et éducatives aux spécificités de ce syndrome. Siège social: 40 rue de la Rottée, 18000 bourges association de loi 1901, statuts déposés en préfecture le 26-05-2008
mercredi 4 décembre 2013
Présentation de nos sacs tendances 2013.
Vente de nos sacs sur le marché du" noel blanc bourbounoux" à Bourges le 07 et 08 décembre 2013
en compagnie de Bertrand sinnesael tourneur sur bois.
en compagnie de Bertrand sinnesael tourneur sur bois.
dimanche 24 février 2013
lien vers le réseau VADLR
Bonjour.
Vous trouverez une foule d'informations sur le syndrome de Williams et Beuren en suivant le lien ci dessous, aimablement mis a disposition par le réseau "Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon" (VADLR), et porté a notre connaissance par le biais de parents de petits Williams.
http://www.anomalies-developpement-lr.net/Syndrome-Williams-Beuren,173
A chaque age de la vie ses problèmes, et ce site propose une description détaillée de chaque aspect de la vie, de la naissance a l'âge adulte avec les examens a pratiquer suivant l'âge de l'enfant atteint du syndrome.
Un autre aspect important dans ce guide, la prise en charge a l'âge adulte.
A bientôt
B.S
Vous trouverez une foule d'informations sur le syndrome de Williams et Beuren en suivant le lien ci dessous, aimablement mis a disposition par le réseau "Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon" (VADLR), et porté a notre connaissance par le biais de parents de petits Williams.
http://www.anomalies-developpement-lr.net/Syndrome-Williams-Beuren,173
A chaque age de la vie ses problèmes, et ce site propose une description détaillée de chaque aspect de la vie, de la naissance a l'âge adulte avec les examens a pratiquer suivant l'âge de l'enfant atteint du syndrome.
Un autre aspect important dans ce guide, la prise en charge a l'âge adulte.
A bientôt
B.S
mercredi 20 février 2013
BOURGES SANCERRE 2013
Bonjour.
Après plusieurs mois sans nouvelles, dus aux aléas de la vie que nous connaissons tous, une actualité souriante a souligner: dimanche 17 février, au cours de la marche bien connue des berrichons, le fameux Bourges Sancerre, les Williams Berry ont eu l'occasion de se faire remarquer. En effet, trois personnes ont choisi de faire les 56 km 500 du parcours en courant, pour faire connaître notre association, et le syndrome de Williams et Beuren. pour l'occasion, des maillots avec notre logo ont été imprimés.
C'est en 6 heures et 35 minutes de course que les coureurs aux couleurs des Williams ont rallié Sancerre, en arrivant a 7 heure 15, se classant dans les 10 premières personnes a franchir la ligne d'arrivée aux caves de la mignonne
Merci a ces trois sportifs de coeur, a savoir:
-le caporal-chef Nora Bouillet-Ghorzi,
-le caporal chef Ouissam Abdelghany, tous deux du 17ème régiment du Génie Parachutiste (17ème RGP) de Montauban (Tarn-et-Garonne)
-et Yamina Ghorzi, de Bourges
A noter que nos amis Parachutistes sont venus en train de Montauban, ont participé a la course, et ensuite, après quelques heures de repos, sont repartis en train pour arriver au rapport a 7heures du matin le lundi...
Yamina Ghorzi, quant a elle, est une habituée des courses et des podiums du département
Sacré week-end pour eux, pour nous, et pour les enfants
Merci encore pour leur exploit.
En dépit de nos absences sur internet, n’hésitez surtout pas a nous contacter si vous êtes concernés par le syndrome de Williams et Beuren.
Bertrand ;-)
Après plusieurs mois sans nouvelles, dus aux aléas de la vie que nous connaissons tous, une actualité souriante a souligner: dimanche 17 février, au cours de la marche bien connue des berrichons, le fameux Bourges Sancerre, les Williams Berry ont eu l'occasion de se faire remarquer. En effet, trois personnes ont choisi de faire les 56 km 500 du parcours en courant, pour faire connaître notre association, et le syndrome de Williams et Beuren. pour l'occasion, des maillots avec notre logo ont été imprimés.
C'est en 6 heures et 35 minutes de course que les coureurs aux couleurs des Williams ont rallié Sancerre, en arrivant a 7 heure 15, se classant dans les 10 premières personnes a franchir la ligne d'arrivée aux caves de la mignonne
Merci a ces trois sportifs de coeur, a savoir:
-le caporal-chef Nora Bouillet-Ghorzi,
-le caporal chef Ouissam Abdelghany, tous deux du 17ème régiment du Génie Parachutiste (17ème RGP) de Montauban (Tarn-et-Garonne)
-et Yamina Ghorzi, de Bourges
A noter que nos amis Parachutistes sont venus en train de Montauban, ont participé a la course, et ensuite, après quelques heures de repos, sont repartis en train pour arriver au rapport a 7heures du matin le lundi...
Yamina Ghorzi, quant a elle, est une habituée des courses et des podiums du département
Sacré week-end pour eux, pour nous, et pour les enfants
Merci encore pour leur exploit.
les trois maillots jaunes: Ouissam Abdelghany, Yamina Ghorzi, Nora Bouillet Ghorzi au milieu des enfants et des parents |
Bertrand ;-)
dimanche 30 octobre 2011
TOUR DU LAC 2011

Inscription à :
Articles (Atom)